5653-苏醒将医学探索转化成文字黄金的著作-第3章

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（“慢性病医院——在那种地方你看不到任何有意思的事情”）变成了截然相反的情景：一个观察、关怀和研究的理想场所。我想，即使没有出现一个“苏醒的人”，我还是会写成《苏醒》一书，不过书名会是《深渊中的人们》（或是像法文版的书名《50年的睡眠》），陈述这些被禁锢和冻结的生命，这些病人以勇气和幽默感面对生活的故事。　　　　
　　　　这些病人强烈的情感和对他们同样强烈的研究兴趣和好奇使我们在芒特卡梅尔结成了一个集体；这些情感和兴趣在1969年——病人“苏醒”那一年——达到了高峰。那一年的春天，我搬进了离医院约100码远的一间公寓，而且有时一天中会花12或15小时与我们的病人待在一起——观察他们，与他们交谈，让他们做笔记，我自己也做大量的笔记，一天写数千字。如果我一只手拿笔，另一只手就会拿着相机：我正在看到的事情以前从未有人看到过——而且完全有可能以后也不会；记录和目睹这些事情是我的职责和快乐。还有很多人也全身心地投入，在医院里日以继夜。我们所有参与的人——护士，社会工作者，各个科室的治疗师——都在不断地交流：在走廊里激动地交谈，在周末和晚上不断地在电话中交换新的经历和想法。那一年的激动和热情确实不同寻常；在我看来，这些就是“苏醒”的最重要的组成部分。　　　　
　　　　不过，在一开始的时候，我基本上并不知道在期待什么。我读了五六篇1967年和1968年发表的使用左旋多巴的报告，但觉得我的病人情况完全不同。他们并未患有普通的帕金森氏病（像报告中所说的那些病人那样），而是患有病情复杂得多，严重得多，也奇怪得多的后脑炎症。这些病因完全不同的病人会如何反应？我觉得必须小心谨慎——万分谨慎。1969年初，我开始这项后来成为“苏醒”的工作时，把它看做是一项相当有限和具体的“科学”工作——在一群患脑炎后住院的病人中进行医患双方都不知情的、九十天的左旋多巴疗程实验。那时，左旋多巴还被当做一种实验性药物，所以我需要（从食品和药物管理局）找一个特别的调查许可证才能使用它。使用这种许可证的条件是要遵循“正统的”方式，包括医患双方都不知情的实验，以及用量化的方式报告疗效。　　　　
　　　　但是，还不到一个月的时间，我们就清楚地发现必须放弃原先的方式。左旋多巴对这些病人的效果非常明显——奇异；我可以精确地得出50％的失败率，但这里没有任何安慰剂效应。我的良知使我不能再做安慰剂疗法，而必须给每个病人都使用左旋多巴；我也不能只给他们服用90天就中止，因为那就像停止供应他们所需要的空气。所以，最初设想的90天的有限实验变成了具有历史性的经历，实际上成了开始左旋多巴治疗后这些病人此前和此后生活的故事，变化的故事和以后可能会怎样的故事。　　　　
　　　　这样，不管我情愿不情愿，我都应该将这些个案史或传记记录下来，因为“正统”的方式，用数字、系列、疗效登记等等这些方式都不能表达这一经历的历史性真实。所以，1969年8月，我写下了“苏醒”的头9篇个案史，或者说“故事”。　　　　
　　　　必须记述这些故事和现象（故事的戏剧性），传达出发现现象的喜悦——这一同样的冲动和感觉使我在次年初给《柳叶刀》杂志和《英国医学杂志》的编辑写了好几封信。我写这些信时心情很喜悦，而且就我所知，这些杂志的读者阅读它们时也是如此。这些信的形式和风格中有某种东西使我能够表达出临床经验的美妙，而医学文章则完全做不到这一点。　　　　
　　　　现在，我决定写出我的总体观察和我的一般性结论，同时仍坚持某种书信的形式。我写给《柳叶刀》杂志的一些早期书信是一些奇闻轶事（所有人都喜欢听奇闻轶事）；那时，我还没有尝试任何普遍性的表述。我对1969年夏天的首次经历和患者最初的反应都是令人高兴的事情；当时所看到的是令人吃惊的，狂欢式的“苏醒”——但随后我所有的病人都又陷入了困难和痛苦之中。这时，我观察到的不仅是左旋多巴特定的“副作用”，还有某种普遍的模式——突然和不可预测的反应，快速发展的震颤，对左旋多巴的极度敏感，最后还有完全无法使用药剂量和疗效相匹配的问题。所有这些都使我异常沮丧。我试着改变左旋多巴的剂量，但这也不再起作用了——现在这一“系统”看起来有了它自己的动力学。　　　　
　　　　1970年夏天，我在写给《美国医学协会杂志》（JAMA）的信中报告了这些发现，描述了60位使用了一年左旋多巴的病人的整体疗效。我写道，所有这些病人开始的反应都很好；但所有人或早或晚都逃脱了控制，进入了有时很怪异和不可预测的复杂状态。我说，这些现象不能被视为“副作用”，而应被当做一种演变过程不可分割的一部分。我强调说，通常的手段和对策早晚都会失效。我们需要对这种病有更加深刻和本质的了解。　　　　
　　　　我在JAMA杂志上发表的信在我的一些同事中引起了激怒（见萨克斯等，1970年10月和1970年12月在JAMA上发表的信）。我对所引起的震动，特别是有些信的语气感到奇怪和震惊。有些人同时认定这样的疗效“从未”出现过；其他人则认为即便真是这样，这件事也不应声张出去，否则会“扰乱”使左旋多巴获得最大疗效所需的乐观治疗氛围。甚至有人荒唐地认为我反对使用左旋多巴——其实我反对的不是左旋多巴，而是简单化的做法。我邀请我的同事去芒特卡梅尔亲眼看一看我所报道的实际情况，但没有一个接受了我的邀请。直到此时，我才真正认识到歪曲和否认的意愿具有多大的力量——而且在这一特定的复杂情况下是多么盛行。在这种情况下，医生的热情和患者所经受的压力可能会在无意识中发生碰撞，从而都想否定不合自己胃口的事实。这种情形和20年前可的松被笼罩了一层无限希望的光环有些相似；而我们只能期待随着时间的推移和无可置疑的经验积累，现实观能够战胜主观的意愿。　　　　
　　　　我写的信是不是过于浓缩——或者根本让人看不懂？我是否应该将这些事情写成长篇大论？我费尽心机（因为这样做可以说违背了我的意愿）尽量将所有的事情以正统或传统的方式——连篇累牍的数字、图例、表格和图画——记述下来并将其送往各个医学和神经医学杂志。使我奇怪和懊恼的是这些稿件一篇也未被采用——其中一些还引起了严厉甚至激烈的批评，好像我写的东西里有一些根本无法容忍的内容。这使我确认我的文章触到了深层的神经，引发的不只是医学上的，而且还有某种认识论的疑虑——和愤慨。①　　　　
　　　　①一位神经病学者对我写给JAMA的信的反应就是这样。他曾说我的观察完全不可信。5年后，正是这位学者主持了一次学术会议，其间放映了纪录片《苏醒》。这部电影中有一段记录了各种对药物产生的，令人眼花缭乱的，奇异的“副作用”和不稳定反应，而我饶有兴趣地看到了我的这位同事当时的反应。开始时他吃惊地凝视画面，嘴巴大张，就像是头一次见到这样的事情，而他的反应就像是无知，甚至孩子似的惊奇。然后，他脸上闪现了一丝暗红色的愤怒——我说不出是尴尬还是羞愧造成的；这些画面正是他指为“无法相信”的事情，而现在他不得不亲眼目睹。这时，他出现了一种奇怪的痉挛，他的头不断地，不由自主地从银幕上他无法忍受的画面上移开。最后，他嘴里低声嘀咕着什么猛地从坐位上站起，在放映的中途冲出了房间。我感到这一举动异乎寻常，而且很能说明问题，因为它显示了对“无法相信”和“无法容忍”的事物作出的反应会有多么剧烈——作者注。我不仅对使用一种药物并能够控制其效果这件初看起来非常简单的事情有所怀疑，而且我对预见本身也有所怀疑。我曾（或许我自己也没有完全意识到）　　　　
　　　　暗示有某种奇异的，有悖于一般思维模式和普遍接受的世界观的情况。出现了一种极为奇怪，极为偶然的征兆——而所有这些都令人极为不安，极为困惑（“这些事情太怪异，怪异到我想都不敢想”——普安卡雷）。


引子1990年版前言（二）

　　　　这样，到了1970年中期，我不得不停下来——至少中止了所有文章的发表。我们的工作仍在继续，充满了激动。我们的热情没有丝毫减退，而我（敢说）积累起了绝对宝贵的，与此有关的资料，假设和思考，但我不知道拿它们做什么。我知道这是千载难逢的机遇；我知道有些话很值得说；但我没有地方说，我找不到既忠实于我的经历，又不违反医学文章的“发表标准”或同事的认可标准的办法。这段时期我非常疑惑和沮丧，相当愤怒，有时甚至绝望。这一困境终于到1972年9月被打破了。The　　　　　
　　　　Listener杂志的编辑请我就自己的经历写一篇文章。这可是个机会。没有了我所习惯遇到的层层反对，现在我能够受到邀请，自由完整地写出我积累了如此长时间的内容。我坐下来一口气写成了《伟大的苏醒》——我自己和编辑没有改动一个字，而且在10月就发表了。我在从“医学化”和医学术语中解放了出来的感觉下描述了我所看到的病人经历的无所不有的神奇现象。我描述了他们“苏醒”的喷发，我描述了常常伴随之后的折磨；但是，我真想要描述的首先是以一个中立的、现象学的（而不是医疗或是“医学”的）眼光看到的这一景象。　　　　
　　　　但是，这一现象所蕴含的图画、理论在我看来似乎具有某种革命的性质——正如我所写的：“一种具有某种量子论——相对论性质的、新的精神物理学。”这确实是很大胆的字眼；它们令我和其他人激动不已——尽管我很快就认识到我说得太多，而说出的东西太少了。这里面肯定有某种东西，非常奇特的东西在起作用——即非量子性，也非相对性，而是常见得多，然而也奇特得多的东西。在1972年，我无法想像那是什么，不过在我写作《苏醒》的过程中，它一直缠绕着我，在书中不停地回荡着，东躲西藏，就像是在逗弄你的比喻。　　　　
　　　　在The　　　　　
　　　　Listener杂志发表的那篇文章（与两年前令人气愤的JAMA杂志的经历相反）引起了读者强烈的兴趣，他们寄来了大量的信件，我国读者进行了很多周的书信交流。这种反应结束了我多年的沮丧和郁闷，使我受到了决定性的鼓励和肯定。我重新找出了搁置很长时间的、1969年的个案史，又续写了11篇，在两周内完成了《苏醒》。个案史部分是最容易写的；它们可以自己成文，因为它们直接源于我的经历，而我至今仍对它们怀有特殊的感情，把它们看做是《苏醒》一书真正的和无可辩驳的中心内容。书的其他部分是可以争论的，故事也是如此。　　　　
　　　　1973年出版的《苏醒》尽管引起了普遍的关注，但从专业人士那里得到的仍是同样冷淡的对待，就像我以前的文章一样。没有一篇告知的文章或评论，有的只是不赞同的或是不可理解的沉默。有一个勇敢的编辑（《英国临床杂志》的编辑）站了出来，将《苏醒》选