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第2章

5653-苏醒将医学探索转化成文字黄金的著作-第2章


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合征病人,其中大多数都服用了十一二年的左旋多巴而得以维持),和对医疗,疾病,音乐等的普遍性质,及对左旋多巴与帕金森氏病的具体情况所做的某种反思。我还增添了一个附录,是我对我的病人所做的一些脑电图的观察。尽管我同意了出版商的要求,把所有脚注删除,尽量将它们融入正文,或是(以简短得多的形式)放在全书最后作为尾注,但我还是以(我偏爱的)脚注的形式记述了一些观察和思考。被删除的脚注共计二万字左右。(在1987年新出的美国精装版中,我增加了一篇篇幅很长的前言,其余部分则保持原样。)感觉上,1982年版在整体上要比1976年版更匀称,但(在我和其他很多人看来)由于删除了这么多的内容而造成了很大的损失。    
    为了弥补这一损失,恢复删除的脚注和增加新的内容,我决定在本次的1990年版中再次大幅度地改写《苏醒》。我将本书最重要的一部分内容——正文——恢复到早先的形式,而将所有补充的和新的内容改为脚注和附录的形式。需要补充的是,我没有将1976年版中的所有脚注都恢复;我不得不缩减或删除其中一些内容。这使我忍不住有忍痛割爱的感觉,因为这有可能(用吉本的话说)将我中意的一些鲜花和杂草一起铲掉了。我还将1976年版中一些最长的脚注(关于昏睡病史和帕金森氏病患者的时空)挪到了附录中。不过,我还是忍不住添加了一些新的脚注(不过条数不多)和三篇新的附录。新添的内容都是有关患昏睡病后存活时间最长的患者的情况(美国和英国的都有);我们在过去的六七年中了解和治疗帕金森氏病获得的长足进步;我刚刚形成的一些理论认识;还有过去8年中用《苏醒》改编的戏剧影视作品,其中最轰动的是今年上映的故事片《苏醒》。    
    更新一本书有其特有的难处——至少在更新其主要内容为意识的观察和思考,这一非常个人化的书时——因为书的主题总是在作者的头脑中不断演变。作者可能已经不再坚持或是相信这其中的一些表述,因为它们在某种意义上已经过时;但是这些表述——有些可能是多余的,有些似乎是失败的,但其他一些确实是先驱性的——显示了作者形成当前的观点所经历的历程。所以,尽管我已经不同意《苏醒》一书中的一些表述,但我仍保留了下来,为的是忠实于这本书的成书过程。同样,谁知道1990年版的内容预示了什么和今后需要作何修改呢?我现在仍然对帕金森氏病患者有非常奇异的感觉,觉得我只是触摸到了他们多样性状况的表层,觉得存在着以全然不同的眼光来看待他们的可能性。    
    我的病人苏醒后已经过了21年,距本书第一次出版已过了17年;但在我看来,对这一课题发掘是无穷尽的——从医学,人性,理论和影视戏剧的角度。正是这一点使我有必要增加新的内容,出版新的版本,使我——我相信还有我的读者——感到这一课题是历久弥新的课题。    
    纽约    
    1990年3月


引子1990年版前言(一)

    24年前,我走进芒特卡梅尔医院的病房,见到了后脑炎症病人。那些病人在第一次世界大战之后患上了严重的脑炎综合征(昏睡病),从此便一直关在那里。半个世纪前,冯·艾科诺莫第一次描写了脑炎综合征。他将病症最严重的患者称为“死火山”。1969年春天,这些“死火山”以一种他无法想像,一种任何人都无法想像到或预见到的方式复活了。芒特卡梅尔的平静气氛被打破了——展现在我们面前的是80多位实际上一直被当做、并且自己也认为是死人的患者造成的一场大地震,一次爆炸式的“苏醒”和“喷发”。每次我回想起这一情景都忍不住情如潮涌——这是我一生中所见到的最重大和最奇异的事情,而且对我们的患者来说也如此。我们所有在芒特卡梅尔的人都被这种情感,这种激动,这种近乎着魔,甚至畏惧的情绪所征服。    
    这不是一次纯粹“医学经历”的激动,就像这些苏醒的病人本身不只是纯粹的医学事件一样。见到这些“死人”复活,见到彻底凋谢的花朵突然重新绽放,见到几十年都处于近乎冷冻和与世隔绝的僵尸状态的人重又精力充沛——这使你感到一种强烈的人性(甚至是启示性)的激动(正是在那一时刻我想到了本书的题目《苏醒》,取自易卜生的戏剧《我们死人苏醒时》)。如此长久地遭到囚禁的人性只有些许的生命迹象,只是在我们的病人苏醒时,生命的本来面目才展现出来,实际上是爆发出来。    
    在这样的时刻,这样的状况下见到这样的病人对我来说真是幸运之极。但是,他们并不是全世界患后脑炎病的所有患者——二十世纪六十年代时,世界上其他地方还有数千名这样的住院病人,其中一些数量很集中。世界上的主要国家都有后脑炎病人。然而,《苏醒》是对这样的病人——他们数十年的“昏睡”和1969年突然的“苏醒”——所做的惟一一部记述。    
    当时,我觉得有一点非常奇怪:我想,在世界上其他地方也应该同样发生的事情为什么没有记述呢?例如,我知道费城有一批和我的病人相同的患者,为什么他们没有“苏醒”?伦敦——那里的高地医院收治的英国的后脑炎症患者最多——为什么没有?①还有巴黎和维也纳——那里是这一疾病首次爆发的地方——为什么没有?    
    ①卡恩等(1969)写过一篇简短的统计性论文,描述了在高地医院的一些病人中试验左旋多巴的情况,但是一直没有关于这些病人或是任何其他病人“苏醒”的传记性记述——作者注。这一问题并没有单一的答案;很多因素影响了对“苏醒”作某种传记性的描述。    
    使“苏醒”成为可能的一个因素肯定与“环境”有关。芒特卡梅尔是一个慢性病医院,一个精神病院;而医生一般都避免去那里,或者即使去也会尽快离开。以前的情况并非如此:上一世纪时,沙尔科实际上住在萨尔贝特里耶,而休林斯…杰克逊则住在西莱丁精神病院。神经病学的创始人很清楚,只有在这样的医院中才能深刻和详细地了解重症患者。作为一个住院医生,我自己此前从未去过慢性病医院,而且尽管我在不收住病人的诊所中见过一些后脑炎帕金森氏病患者和其他病人,但对后脑炎疾病的程度和奇特性却一无所知。1966年的芒特卡梅尔之行对我是一种启示。那是我第一次接触到一种其严重程度我从未看到过,阅读过,或听说过的疾病。1935年之后实际上已经不再出版关于昏睡疾病的著述了,所以从未有人描述过后来出现的重度昏睡病。此前,我从来不会想到有可能存在这样的病人;或者说,如果他们存在,会没有人描述过他们。因为医生从未深入到这些令人苦恼的疾病中去,也没有关于这些“无人关注的患者”的报道,而现在对医学界来说,这些病人(可以说)非常引人注目。那时,几乎没有医生去慢性病医院和精神病院,到那里的病房中耐心地倾听和观察,深入了解这些越来越难接触的病患的生? 砘坪屠Ь场?慢性病医院的“另”一面,好的一面是:医护人员长期在那里工作和生活,会与患者结成非常亲密的关系,了解他们,爱他们,把他们当做人来看。所以,当我到芒特卡梅尔时,我接触到的并不只是“80个后脑炎病历,而是80个人”。那里的医护人员(在相当程度上)很了解他们的内心生活和整体状况,与他们保持着生动而具体的关系,而不是只了解抽象乏味的医学知识。来到这个群体——不只是病患的群体,而是病人与医护人员共同形成的群体——后,我发现自己接触的病人都是人,感到自己越来越不能把他们只当做一些数据或是一系列的病症。    
    而对病人来说,那当然是一个史无前例的时代,对我们所有人都是如此。二十世纪五十年代后期,医学界已经知道患帕金森氏病的大脑缺少作为传送体的多巴胺,而如果能够增加多巴胺,就有可能使大脑“恢复正常”。但是,给病人使用毫克剂量的左旋多巴(多巴胺的母体)一直没有见效,直到乔治·克齐亚斯医生对一组病人大胆使用了剂量提高1000倍的左旋多巴。克齐亚斯医生的治疗效果于1967年2月发表后,完全改写了帕金森氏病人的前景;一个突然而难以置信的希望出现了——在此之前其前景只能越来越糟糕的病人有可能被新的药物所改变(如果不是治愈的话)。对我们的所有病人来说,生活再一次展现出想像中的画卷。40年之后,他们第一次能够相信未来。从这个时刻起,他们之中弥漫着极度的兴奋气氛。一位病人——伦纳德;L知道了左旋多巴后,既兴奋又惊奇地拍击着信箱说:“多巴胺是再生胺。克齐亚斯是制药的基督。”    
    不过,当我作为一个年轻的医生,在当了一年的住院医师后第一次来到芒特卡梅尔时,令我兴奋的并不是左旋多巴,不是它的疗效。那时我兴奋的是看到同一种疾病在两个病人身上的表现总不相同,一种能够呈现各种可能形式的疾病——最早研究它的那些人将其称为“幻觉集成”。(麦肯齐在1927年写道:“医学著述中没有任何东西可以与这种奇怪的疾病过程所展示的幻觉症状相比。”)产生幻觉集成时,大脑的炎症表现得非常奇特。更重要的是,由于在神经系统的每一个层面上都发生了极度的焦躁,所以这一症状能更好地显示出神经系统是如何工作,大脑与行为在更加原始的程度上是如何工作的。我作为生物学家和自然学家对此备感惊奇,这种惊奇促使我从此时起开始收集数据,准备写一本关于原始的、皮质下的行为和控制的书。    
    但即便如此,除了病症及其直接的表现之外,还有病人对疾病的反应——所以,我们所面对的,所研究的不只是疾病或生理学,而是正在奋斗以适应和生存的人。早期的研究者,特别是麦肯齐,也清楚地认识到了这一点:“医生(与自然学家不同)关注的是……一个在艰难的处境中奋力保持自己本来面目的有机体——人。”在这种认识过程中,我成为了一个不仅是(不过仍然是)自然学家的人。我对我的病人慢慢产生了一种新的关注,承担了一种新的责任。通过他们,我要探索的是人在面对无法想像的困境和威胁时是什么样,怎样才能坚持做一个人。这样,我在继续观察这些病人的有机体——他们复杂多变的病理和生物机制——的同时,我研究和关注的重点变成了人的本体——他们保持这一本体的斗争。我研究它,帮助我的病人保持它,并最终开始描述它。所有这些工作都处于生物学和传记学的交汇处。    
    在我还是学生和住院医生的时候,用这种方式研究疾病和生命的动力学,研究有时处于最奇怪和最黑暗的情形之中的生物或主体的观点并不突出。而且依我看,在现在的医学研究中也如此。但是,当我看到这些后脑炎患者时,这种观点显得千真万确——实际上,这是我能接受的惟一一种方式。所以,此前被我的大多数同事们所蔑视的情景(“慢性病医院——在那种地方你看不到任何有意思的事情”)变成了截然相反的情景:一个观察、关怀和研究的理

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